Duchenne Heroes ha la presunzione, forse anche corretta, di non essere un evento di MTB uguale agli altri. La manifestazione che è partita ieri 16 giugno e si concluderà domenica 22 giugno a Bolzano e a cui si sono iscritti oltre 100 biker, fonda la sua esistenza sulla volontà raccogliere fondi da destinare alla ricerca scientifica per trovare una cura per la distrofia muscolare di Duchenne, la forma più grave di distrofia che colpisce i bambini in età pediatrica e porta alla completa immobilità dei muscoli, compresi quelli respiratori e cardiaci.
L’appello dei genitori di Parent Project Onlus è stato raccolto dai biker di tutta Italia e dall’estero, che hanno deciso di affrontare questa duplice grande sfida: percorrere 560 km, tra le Alpi e le Dolomiti, in 7 giorni per dimostrare concretamente ai bambini e ragazzi con la Duchenne la loro solidarietà, e raccogliere i fondi per sostenere la ricerca.
Il Duchenne Heroes, partito domenica 16 giugno da Domegge di Cadore (BL), farà tappa a Cortina d’Ampezzo (BL), Dobbiaco (BZ), Anterselva (BZ), S. Vigilio di Marebbe (BZ), Campitello di Fassa (TN) per concludersi con l’attesissima tappa finale con arrivo a Bolzano, nel Piazzale delle Feste, all’interno dei meravigliosi Prati del Talvera, dove ad attenderli ci sarà una grande festa.
Non si tratta di una manifestazione competitiva; lo scopo ultimo non è quello di vincere, ma di accendere i riflettori su una malattia che ha bisogno di fondi per essere sconfitta. Per questo motivo il momento più atteso della festa sarà l’arrivo degli oltre 100 biker, che per l’occasione si aspetteranno a breve distanza dal traguardo per arrivare tutti insieme, e la consegna al presidente di Parent Project Onlus, Filippo Buccella, dell’assegno simbolico indicante i fondi raccolti. L’ambizioso obiettivo che gli organizzatori si sono prefissi per questa prima edizione è di raccogliere 250.000 €, cifra che sta per essere raggiunta.
Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, è un’associazione di genitori che lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie per garantire la qualità della vita a migliaia di pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave distrofia muscolare. Per sostenere i pazienti e le loro famiglie, dal 2002 ha aperto in diverse regioni italiane, il Centro Ascolto Duchenne, una rete di professionisti che seguono con progetti personalizzati, circa 600 nuclei familiari. Per maggiori informazioni sui progetti nazionali si può contattare la sede centrale di Parent Project Onlus al numero 06 66182811 o visitando il sito www.parentproject.it.
Per informazioni www.duchenneheroes.it.

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